Palliativo non significa inutile. Sbaglia di grosso chi ritiene che le cure palliative non servano a niente. Così come sbaglia chi ritiene che queste cure aiutino a morire, mentre hanno proprio lo scopo di aiutare a vivere, di migliorare la qualità della vita. E non riguardano solo i malati terminali di tumore.
Ci sono tante malattie, varie e rare, neurologiche, neuromuscolari, cromosomiche e altre ancora, inguaribili ma che possono durare anni. E quando ne viene colpito un bambino, le cose si fanno più difficili. Sono più complicate le reazioni emotive e psicologiche, più forte il coinvolgimento della famiglia, che va anch’essa aiutata e ‘curata’.
Ecco perché le cure palliative, quelle pediatriche a maggior ragione, vanno innanzi tutto comprese nella loro importanza. Attorno ad esse deve crescere l’interesse, la ricerca scientifica, la solidarietà. A livello professionale e a livello sociale.
Il 2° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, di cui la Fondazione Maruzza è la principale promotrice, farà tappa a Catania sabato 17 giugno.
Di mattina, al Palazzo della Cultura, un convegno, “Riflettori sulle Cure Palliative Pediatriche a Catania: tra miti e limiti”, coinvolgerà istituzioni sanitarie, professionisti, esperti. Nel pomeriggio, a partire dalle ore 18, una ciclo passeggiata non competitiva, con partenza da piazza Duomo fino ad Ognina e rientro, con arrivo in piazza Università. Qui ci saranno stand delle associazioni coinvolte, Etnaviva, Fiab-Trecastagni in bici, SAMO Onlus Catania, Andaf Onlus Catania, Ibiscus Onlus, ma ci saranno anche musica e spettacoli, laboratori e attività di divulgazione.
Sulla delicata e complessa questione delle cure palliative pediatriche, ecco un contributo di un pediatra di lunga esperienza, Alberto Fischer, già presidente regionale della Società Italiana di Pediatria e attuale presidente della Associazione culturale Paidos.
Anche a Catania, come già in altre città italiane, il 17 giugno partirà da Piazza Università, la seconda edizione del giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, con l’obiettivo prioritario di promuovere e divulgare la conoscenza su questa tipologia assistenziale che differisce per le peculiarità proprie dell’età pediatrica da quella che da tempo è rivolta principalmente all’età adulta.
La legge n. 38/1 all’art.1 dà la definizione di “cure palliative” come “l’insieme di interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzata alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base , caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”
Come anche molti altri aspetti dell’assistenza sanitaria relativa all’età pediatrica che diversificano da quelle per l’adulto in considerazioni della peculiarità del bambino e delle sue problematiche sanitarie, anche le cure palliative pediatriche sono per il bambino diverse che per l’adulto come diversi sono i motivi per cui si ha la necessità di farne corretto riferimento. Ad una migliore conoscenza delle cure palliative dell’adulto corrisponde una ridotta conoscenza sulla tipologia assistenziale dedicata al bambino tanto da ingenerare falsi miti.Tra questi vi è la considerazione che le cure palliative e del dolore siano destinate ai bambini in fase terminale da patologie neoplastiche incurabili.
Seppure anche questi traggano beneficio da questo tipo di assistenza v’è da dire che essi rappresentano solo il 15% dei soggetti richiedenti, mentre la gran parte è affetta da patologie ad alta complessità (neuropatie degenerative, miopatie, cromosomopatie, malattie autoimmuni, ecc.) per le quali la sopravvivenza è maggiore ma gravata da forti limitazioni alla qualità di vita.
Snodo importante nel piano della rete delle cure (attualmente solo sulla carta) è l’Hospice Pediatrico, dove possono essere ricoverati transitoriamente quei bambini che non possono essere seguiti al proprio domicilio, e dove il personale dedicato può formare i genitori all’utilizzo di particolari apparecchiature necessarie a mantenere le funzioni vitali del bambino.
In Italia non vi sono molti hospice pediatrici, solo 8, ma uno è attivo anche a Catania presso l’AO ARNAS Garibaldi sin dal 2017, come parte integrante di quella rete formalizzata nel settembre del 1999 dall’Assessorato Regionale della Salute. E’ stato il secondo in Italia ad essere realizzato dopo quello di Padova, ma tuttora soffre di quelle stesse difficoltà che caratterizzano molti altri settori della nostra sanità: carenze di personale specializzato, turni massacranti, ecc.
Per Hospice si intende in genere una struttura di tipo ospedaliero finalizzata ad accogliere malati terminali, per i quali le varie terapie attuate si sono rivelate inefficaci e la cui qualità di fine vita è gravate da problemi psicologici, fisici e dalla necessità di continuare con l’uso di tecnologia assistenziale che i familiari hanno difficoltà a gestire.
Le cure palliative in hospice sono un servizio previsto dai LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che “garantiscono il complesso integrato di accertamenti diagnostici, prestazioni mediche specialistiche, infermieristiche, riabilitative, psicologiche, l’assistenza farmaceutica, la somministrazione di nutrizione artificiale, le prestazioni sociali, tutelari e alberghiere ed il sostegno spirituale.
Il decreto assessoriale regionale del 1/9/2014 n, 1358/2014 che programma la rete assistenziale per le cure palliative e del dolore nel bambino individua 4 tipologie di soggetti per i quali è indicata ‘assistenza nell’Hospice Pediatrico: a) Minori con patologie per le quali il trattamento specifico ha fallito; b) minori la cui morte precoce è inevitabile, ma cure appropriate possono assicurare una buona qualità di vita; c) minori con patologie progressive per i quali il trattamento è quasi esclusivamente palliativo; d) minori con patologie irreversibili ma non progressive, che causano disabilità severa e morte prematura. L’hospice pediatrico riesce forse meglio di qualsiasi altra struttura a muoversi nel senso della “care” (piuttosto che della cura) con una visione olistica dell’interessarsi, del prendersi cura.
Proprio la divulgazione della conoscenza e della consapevolezza dell’attività assistenziale relativa alle cure palliative e del dolore nel bambino ha spinto molte associazioni che tale attività supportano da molto tempo a realizzare numerose iniziative delle quali proprio il Giro d’Italia rappresenta il momento centrale.
